Kitabisa! - #BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum
Punya teman atau keluarga yang butuh bantuan seperti Ghaidan? Whatsapp Tim Kitabisa sekarang

#BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum

#BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum
Yuk #BantuGhaidan #BabyNevus segera mendapatkan penanganan medis agar ia dapat terus tersenyum
Organization (Social Media)
Forum Alumni Universitas Telkom This user's identity has been verified by Kitabisa.

Rp 318.240.769

raised from a target of Rp 300.000.000
106% collected 0 days left
Campaign Closed

Bantu campaign ini dengan menjadi Fundraiser
Setiap donasi yang kamu kumpulkan akan disalurkan ke #BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum

Jadi Fundraiser

Inappropriate contents? Report this campaign

Update 7 - Campaign Sukses

Halo Para Donatur,

Terima kasih sudah berdonasi di campaign #BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum!

Anda mendapatkan email ini karena penggalangan dana telah ditutup. Total donasi yang terkumpul sejumlah Rp 318.240.769 dari 1100 donatur.

Tunggu update berikutnya dari Forum Alumni Universitas Telkom terkait penggunaan dana.

Terima kasih!

Update 6 - Alhamdulillah! Target Donasi Tercapai!

e32dc4332010e412eda9404abd1e56b1064d6a1d

Akang teteh, om tante semua.. Alhamdulillah FUNDED!

Setelah kampanye donasi #BantuGhaidan telah berlangsung selama kurang lebih dua pekan, total dana terkumpul selama kampanye ini berjumlah Rp 318.040.550 dari 1098 donatur.

Alhamdulilah, inisiasi penggalangan dana dari Forum Alumni Universitas Telkom ini disambut oleh banyak orang. Terima Kasih terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan #BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Tercapainya target donasi ini, membuktikan bahwa Indonesia memiliki begitu banyak #OrangBaik, dan juga membuktikan bahwa inisiatif kecil akan menjadi sesuatu yang bermanfaat jika informasinya dapat sampai ke #OrangBaik dimana pun ia berada.

Kampanye donasi ini juga sampai ke beberapa orang tua yang ternyata memiliki #BabyNevus lainnya dan kemudian semakin menguatkan kang Bagus Rully Muttaqien dan teh Amalia Mustika Sari untuk dapat berbagi informasi sesama orang tua #BabyNevus

Saat ini telah dibuat satu wadah informasi www.nevusindonesia.com dan juga grup FB dan WA Nevus Indonesia.

Yang bertujuan:
- Portal informasi mengenai seluk beluk nevus dalam bahasa Indonesia.
- Pendataan detail nevus owner dan juga sarana untuk melakukan pendekatan personal kepada orang tua penderita dan penderita Nevus
- Sarana pertemuan online dan offline, untuk sharing antar orang tua dan dokter.

Besar harapannya komunitas ini dapat membawa kemanfaatan bagi masyarakat pada umumnya, orang tua dan penderita Nevus pada khususnya.

Terima kasih teruntuk bapak ibu, akang teteh, om tante semua yang sudah berkenan membantu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

Terima kasih untuk Kitabisa.com yang keberadaannya sudah menghubungkan inisiatif-inisiatif dengan begitu banyak #OrangBaik di Negeri ini.

Terima Kasih dari Ghaidan dan orang tua. Karena bantuan semua, akhirnya banyak kebermanfaatan yang dapat diwujudkan.

Nb. Hari ini Ghaidan memulai proses medisnya, dimulai dari MRI dan USG. Mohon do'a dan dukungan dari semua.


Update 5 - Alhamdulillah sudah 96%!

Selamat Pagi

Bapak Ibu, Akang Teteh, Om Tante

Alhamdulillah, Saat ini telah terkumpul donasi Rp 288.781.128 dari 1056 donatur. Alhamdulillah sudah mencapai 96% dari target donasi secara keseluruhan

Terima kasih teruntuk bapak ibu, akang teteh, om tante yang sudah berkenan membatu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

Terima Kasih juga terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan #BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Tidak lama lagi kampanye donasi akan kami tutup, bapak ibu akang teteh om tante dapat melihat update dan menyebarkan informasi mengenai ghaidan via https://kitabisa.com/bantughaidan

Sekali lagi terima kasih kepada bapak, ibu, akang, teteh semua, om tante semua. Mohon do'a dan support terus untuk Ghaidan!


Update 4 - Hari Ke 13 Kampanye Donasi

5e8d66c16bb482aae5e2d2a7dc8f6e5af618d299

[Update Udunan #BantuGhaidan #BabyNevus - 4]

Selamat Malam

Bapak Ibu, Akang Teteh, Om Tante

Apa Kabar?

Alhamdulillah, hampir 2 pekan donasi dibuka.

Saat ini telah terkumpul donasi Rp 227.626.665 dari 799 donatur.

Terima Kasih terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan#BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Terima kasih juga teruntuk bapak ibu, akang teteh, om tante yang sudah berkenan membatu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

Informasi untuk semua, Pekan ini Ghaidan sudah melakukan USG dan baru saja bertemu dengan Prof. Ohara ahli MCN dari Jepang kemarin.

Beliau sangat amaze dengan kondisi Ghaidan, beliau hingga mengatakan kondisi seperti ini sangat langka sekali dan beliau tertarik untuk mempelajari lebih jauh. Beliau menyarankan Ghaidan agar dapat melakukan observasi secara berkala dan tepat waktu supaya jika ada sesuatu yang memburuk bisa di antisipasi sedini mungkin.

Beliau juga concern terhadap penyebaran nevus di selaput Otak Ghaidan. Jika hasil MRI menyatakan ada penyebaran atau meluas, maka sangat disarankan untuk mengambil jaringan tersebut untuk di biopsy

Dikarenakan USG hari senin kemarin belum selesai (di freeze karena Ghaidan meronta, dan hasil dikhawatirkan tidak maksimal) maka USG akan dibarengkan dengan MRI minggu depan. Jadwal akan disesuaikan dengan jadwal dokter anstesi dan radiologi. Ghaidan sendiri dijadwalkan akan konsultasi Anastesi Untuk persiapan MRI (dan menyelesaikan USG doppler) sabtu besok.

Pada hasil USG di 2 tempat yang berhasil dilakukan senin kemarin, ditemukan aliran darah pada benjolan, sehingga harus di observasi lebih dalam agar tidak membahayakan pada saat pengangkatannya.

Setelah hasil USG dan MRI keluar, hasil akan dikonsultasikan kepada beberapa dokter berikut

  1. Prof Ohara
  2. Prof Djajadiman (Ahli Onkologi Anak)
  3. Dokter ahli bedah syaraf. Jika ternyata benar ada penyebaran di selaput otaknya untuk persiapan operasi pengambilan jaringan untuk di biopsy ( semoga tidak)

Setelah itu akan diputuskan untuk pelaksanaan operasi pengangkatan beberapa bagian di badan Ghaidan sesuai dengan hasil USG

Donasi akan terus berlangsung sampai dengan beberapa waktu kedepan, bapak ibu akang teteh om tante dapat melihat update dan menyebarkan informasi mengenai ghaidan via https://kitabisa.com/bantughaidan

Sekali lagi terima kasih kepada bapak, ibu, akang, teteh semua.

Mohon do'a dan support terus untuk Ghaidan!


Update 3 - 4 hari Selepas Kampanye Donasi Dibuka

83325168d8762e0022d7d882c14f64fb5750fd92


[Update Udunan #BantuGhaidan #BabyNevus - 3]

Selamat Malam

Bapak Ibu, Akang Teteh, Om Tante

Apa Kabar?

Alhamdulillah, 4 hari setelah kampanye donasi.

Saat ini telah terkumpul donasi Rp 136.316.152 dari 435 donatur.

Terima Kasih terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan#BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Terima kasih juga teruntuk bapak ibu, akang teteh, om tante yang sudah berkenan membatu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

Informasi untuk semua, USG superficial dan USG doppler Ghaidan akan dilakukan Sabtu besok. Mohon do'a untuk kelancaran USGnya.

Sekali lagi terima kasih kepada bapak, ibu, akang, teteh semua. Mohon do'a dan support terus untuk Ghaidan!


Update 2 - 2 Hari Selepas Kampanye Donasi Dibuka

cf4fae4e3eaaa1e0bf73398be42b9d177ad80b6e


[Update Udunan #BantuGhaidan #BabyNevus - 2]

Selamat Pagi

Bapak Ibu, Akang Teteh, Om Tante semua..

Alhamdulillah.. Hari kedua selepas kampanye donasi dibuka. Saat ini telah terkumpul donasi Rp 111.122.985 dari 321 donatur.

Terima Kasih terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan#BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Terima kasih juga teruntuk teman-teman yang sudah berkenan membatu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

-----

Alhamdulillah kemarin Ghaidan selesai kontrol rutin ke dokter.

Kemarin Ghaidan bertemu dengan 3 dokter spesialis yaitu Dokter spesialis anak, kemudian dilanjutkan ke dokter spesialis syaraf dan terakhir dokter spesialis bedah plastik.

Di dokter spesialis anak, dokter mengatakan bahwa ada kemunduran dalam hal bicara dalam 2 bulan terakhir. 2 bulan yang lalu Ghaidan dapat bicara hingga 8 kata, namun saat ini hanya 2 kata. Dokter menyarankan untuk fisioterapi agar bisa melancarkan bicara Ghaidan sekaligus mematahkan anggapan bahwa itu berasal dari nevus di selaput otak Ghaidan.

Dokter juga menyarankan agar tindakan MRI ghaidan untuk brain contrast segera dijalankan untuk melihat penyebaran dibandingkan dengan hasil MRI bulan April lalu.

Setelah itu, Ghaidan beranjak ke dokter spesialis syaraf untuk menkonsultasikan mengenai gejala epilepsi yang diderita Ghaidan yang diakibatkan oleh nevus pada selaput otaknya. Ghaidan telah mengkonsumsi obat anti epilepsi sejak 2 bulan yang lalu dan akan berlanjut sampai 22 bulan kedepan. Ghaidan juga telah melakukan pengambilan darah 2 minggu yang lalu untuk mengecek fungsi hati yg dikhawatirkan menjadi tidak normal dikarenakan efek obat yang diminum.

Dokter spesialis syaraf mengatakan setuju untuk segera dilakukan MRI untuk melihat penyebaran nevus di selaput otak Ghaidan. Dokter juga menyarankan agar Ghaidan kembali untuk konsultasi dengan dokter ahli onkologi anak serta ahli bedah syaraf untuk kemungkinan dilakukan biopsy di selaput otak Ghaidan.

Untuk hasil cek darah sendiri, alhamdulillah fungsi hati Ghaidan masih normal.

Setelah itu Ghaidan beranjak ke dokter spesialis kulit kelamin dan bedah plastik untuk mengkonsultasikan mengenai removal dan biopsy untuk beberapa area di badan Ghaidan. Dokter menyarankan untuk dilakukan USG secara menyeluruh di bagian yang akan dilakukan removal serta USG doppler untuk memastikan tidak ada aliran darah pada bagian yang akan dilakukan removal.

Dokter masih harus melakukan beberapa observasi sebelum tindakan removal yang akan dilakukan.

Berikut adalah agenda yang akan dilakukan Ghaidan beberapa waktu ke depan:

  • USG superficial dan USG doppler direncanakan dilakukan hari sabtu ini.
  • Konsultasi dengan ahli onkologi akan dilakukan minggu depan.
  • Konsultasi dengan ahli bedah syaraf, masih mencari rekomendasi dokter.
  • Konsultasi dengan Prof Kuniaki Ohara hari Rabu minggu depan
  • MRI brain contrast direncanakan 2 minggu lagi.
  • Operasi Removal di badan, menunggu hasil USG
  • Operasi pengambilan sample di selaput otak untuk biopsy, menunggu hasil MRI dan keteguhan hati orang tua.

Terima kasih untuk para donatur yang luar biasa. Semoga Allah membalas berlipatganda kebaikan yang diberikan serta melimpahkan rezeki yang berkah dan bermanfaat. Aamiin

Terima kasih juga untuk kakak kakak RTV yang kemarin sudah mengunjungi dan ikut mengantar Ghaidan ke dokter.

00c0bbc7d9feaf8192b42ef63f360d789d230387

Sekali lagi terima kasih kepada bapak, ibu, akang, teteh semua. Mohon do'a dan support untuk Ghaidan!


Update 1 - 1 Hari Selepas Kampanye Donasi Dibuka

c01da73becb555361709a580cc1b7a03582f56e8

[Update Udunan #BantuGhaidan #BabyNevus]

Selamat Pagi

Bapak Ibu, Akang Teteh

Alhamdulillah, 1 hari setelah kampanye donasi dimulai.

Saat ini telah terkumpul donasi Rp 71.057.351 dari 191 donatur.

Terima Kasih terucap untuk seluruh donatur yang telah berkenan #BantuGhaidan#BabyNevus lewat donasi ini. Semoga Allah membalas dengan sesuatu yang lebih baik untuk akang teteh semua.

Terima kasih juga teruntuk teman-teman yang sudah berkenan membatu untuk menshare informasi #BantuGhaidan #BabyNevus ini. terima kasih sudah berkenan mengirimkan informasi lewat social media, grup ikatan alumni, grup kantor dan lainnya.

Terdapat beberapa informasi yang perlu akang teteh ketahui:

1. Dana yang terkumpul akan diserahkan langsung kepada orang tua Ghaidan selepas deadline donasi selesai.

2. Hari ini Ghaidan akan kontrol bulanan di Rumah Sakit. Kondisi Ghaidan akan di cek juga sekaligus mempersiapkan ia untuk mendapatkan penanganan medis dalam waktu dekat

Sekali lagi terima kasih kepada bapak, ibu, akang, teteh semua. Mohon do'a dan support untuk Ghaidan!


Perkenalkan Zinedine Ghaidan Muttaqien, biasa di panggil Ghaidan, lahir pada tanggal 3 Maret 2015 adalah putra dari Bagus Rully Muttaqien (31) dan istrinya Amalia Mustika Sari (29). Ghaidan adalah putra pertama yang lahir dari penantian kedua pasangan ini sejak menikah di tahun 2011. Ghaidan sekilas adalah anak biasa, namun ia terlahir dengan kondisi penyakit bawaan yang sangat langka, yaitu Congenital Melanocytic Nevus (CMN).

Tentang Nevus dan Ghaidan

Sebagian besar dari kita belum familiar dengan kata Nevus, padahal hal ini adalah sesuatu yang sebagian besar orang miliki. Nevus atau Naevus atau Nevi adalah sebuah istilah yang lebih umum kita kenal sebagai tahi lalat (mole) atau tanda lahir (birthmarks). Sebagian besar orang memiliki nevus, namun sangat sedikit / langka yang tampak besar dan menyebar hampir sekujur tubuh. Bahkan ada sebagian dari nevus tersebut terindikasi malignant / ganas (kanker).

Bagaimana dengan Ghaidan? Ghaidan terlahir dengan hampir 70 persen kulit tubuh hitam, khususnya di area dada atas sampai dengan bokong dan juga beberapa bercak di bagian wajah, lengan, kaki dan juga di bagian kepala.

Seiring dengan berjalannya waktu, Jumlahnya Nevus pada tubuh Ghaidan makin banyak dan luasnya pun bertambah. Di bagian wajah dan lengan nevusnya menyebar, bahkan sampai ke rongga hidung, ke rongga mulut, dan telinga. Di bagian pinggangnya pun muncul benjolan dan beberapa bagian kulitnya cukup rapuh sehingga sering mengeluarkan darah.

Di usia 3 bulan, Ghaidan melakukan Biopsi (Biopsi adalah tindakan diagnostik yang dilakukan dengan mengambil sampel jaringan atau sel untuk dianalisis di laboratorium. Tindakan ini juga dikenal sebagai pengambilan sampel jaringan) untuk mendiagnosis kondisi tubuhnya dan juga untuk mengetahui jenis pengobatan atau terapi yang terbaik untuk Ghaidan. Biopsi ini dilakukan di 3 lokasi, yaitu lengan kiri, dada dan juga pinggang sekaligus mengangkat bagian yang benjol.

Ghaidan Didiagnosa terkena Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus (CMN), merupakan penyakit bawaan yang dialami oleh 1:500.000 bayi yang lahir di seluruh dunia.

  • Giant karena memang luasan kulit yang berwarna sangat luas hampir seluruh kulit di badan Ghaidan dari leher hingga bokong berwarna hitam.
  • Hairy arena di beberapa bagiannya tumbuh rambut halus.
  • Congenital – adalah bawaan/melekat sejak lahir, berbeda dengan istilah penyakit keturunan, yang berarti penyakit didapatkan dari orang tua. Belum ada bukti yang menyatakan nevus merupakan penyakit yang diturunkan. Belum ada kasus anak kembar identik dimana keduanya memiliki large nevus. Tidak ada juga kasus dimana seseorang dengan large nevus memiliki orang tua ataupun melahirkan anak dengan nevus yang besar juga.
  • Melanocytic = Berbasis Pigmen. Melanin adalah jenis pigmen pada kulit manusia, yang biasanya terdistribusi secara merata. Pada CMN, terdapat sel-sel penghasil pigmen bernama nevomelanocytes. Sel-sel ini terdistribusi secara tidak merata dan biasanya mengelompok. Sehingga menghasilkan moles di kulit karena konsentrasi pigmen lebih besar.

Giant/Large CMN ini memiliki kemungkinan untuk berkembang menjadi penyakit yang lebih serius seperti Malignant Melanoma (skin cancer) dan Neurocutaneous Melanosis - NCM (melibatkan sel saraf), sehingga proses diagnosis awal secara tepat harus dilakukan untuk mencegah progresivitas penyakit semakin buruk.

Pada saat Ghaidan berusia satu tahun, ia menjalani pemeriksaan MRI. Hasil MRI menemukan bahwa nevus tersebut sudah menyebar hingga ke selaput otak dan menekan sebagian saraf di otaknya. Tidak hanya itu, ia juga menjalani tes Elektroensefalografi (EEG). Pemeriksaan tersebut memberikan informasi terdapat lonjakan frekuensi otak di titik tertentu. Kondisi inilah yang menyebabkan sering terjadi kedutan di mata kanannya dan selepas itu Ghaidan tampak bengon tidak bergerak. Berdasarkan keterangan dokter, jika hal tersebut mendapatkan penanganan, maka bisa memicu kejang pada diri Ghaidan. Ghaidan pun diberi obat sirup yang harus ia minum setiap hari.

f54a761b001e0ee6a147a7262a73f658af0b9ea8

Hasil pemeriksaan Ghaidan juga menunjukkan bahwa di jaringan bawah kulit muncul benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak. Benjolan tersebut amat disarankan untuk diangkat.

Kondisi Ghaidan akan terus berlangsung sepanjang hidupnya. Oleh karenanya, ia perlu di observasi secara berkala, hal ini diperlukan untuk memastikan tidak ada organ vital yang terkena dan memungkinkan kepada resiko pada fisik dan jiwa Ghaidan.

Perjalanan Medis Ghaidan: http://bit.ly/GhaidanBabyNevus

Ghaidan dan Trombosit

Sejak lahir sampai dengan sekarang, Ghaidan memiliki kadar trombosit yang tinggi. Selepas operasi pertamanya, bekas jahitan operasi pulih dengan cepat. Saat ia jatuh, tidak sampai satu menit darahnya berhenti keluar, dan dalam 2 hari ia pun sudah sembuh dan lukanya hilang. Di satu sisi, karena nevusnya Ghaidan seringkali berdarah karena gatal dan menggaruk kulitnya, di sisi lain ia diberikan karunia dapat sembuh dari luka secara cepat karena kadar trombosit yang tinggi dalam darah.

Ghaidan dan Stigma

Memang, stigma berupa pandangan aneh atau komentar tak mengenakkan juga sering didengar oleh Kang Bagus Rully dan Teh Amel sebagai orang tua Ghaidan. Baik dari kerabat dekat ataupun masyarakat yang melihat keberadaan Ghaidan. Ada yang meminta Ghaidan untuk disembunyikan, ada yang memberikan komentar tidak mengenakkan dan bahkan menghindar saat Ghaidan sedang berenang bersama-sama dengan anak-anak lain.

Hal ini tidak mengurungkan niat keduanya untuk mengajak Ghaidan jalan-jalan ke restoran, mall ataupun Car Free Day. Keduanya memandang kondisi Ghaidan bukanlah sebuah kekurangan. Keduanya melihat Ghaidan mempunya banyak hal positif yang bisa berguna bagi orang banyak ke depannya.

Bagi para orang tua yang memiliki anak dengan kondisi khusus, mengatakan tidak perlu takut untuk memperkenalkan si anak. Ketika anak percaya diri akan penampilannya, percaya nantinya anak akan lebih mudah beradaptasi, bergaul, dan lingkungan pun akan lebih mudah menerimanya. - Teh Amel

Berita mengenai Ghaidan:

http://bit.ly/BeritaGhaidan

http://bit.ly/LiputanGhaidan

Perjuangan Kang Bagus Rully dan Teh Amel

Sejak kelahiran Ghaidan, seluruh fokus perhatian pasangan ini adalah untuk pengobatan Ghaidan. Seluruh hasil penghasilan yang didapatkan Kang Bagus Rully dan Teh mel selalu diprioritaskan untuk kepentingan pengobatan Ghaidan.

Secara berkala Ghaidan harus mendapatkan observasi dari dokter dan rutin mengikuti beragam tes. Sayangnya aktivitas pengobatan tidak dapat dilakukan sesuai dengan anjuran dan jadwal yang ditetapkan oleh dokter. Hal ini dikarenakan, biaya untuk mengikuti serangkatan jadwal kegiatan pengobatan Ghaidan tidak lah murah dan asuransi seara umum tidak men-cover biaya pengobatan kondisi yang sudah menjadi bawaan sejak lahir (congenital) ini. Selama ini, Ghaidan mendapatkan penanganan setelah dana yang terkumpul dari urunan penghasilan kang Bagus Rully dan teh Amel cukup. Di beberapa kesempatan yang membutuhkan penanganan cepat, kang Bagus Rully dan teh Amel pun terpaksa untuk meminjam ke kerabat ataupun rekan, semua diusahakan untuk pengobatan Ghaidan.

Saat ini di Indonesia, tidak ada dokter yang secara spesifik menangani dan ahli mengenai nevus. oleh karenanya, Kang Bagus Rully dan Teh Amel banyak berkonsultasi dengan dokter kulit, bedah dan syaraf di Indonesia. Serta juga berkonsultasi dengan Prof. Bauer di Amerika dan Prof. Ohara di Jepang mengenai langkah demi langkah yang harus Ghaidan ikuti. Kondisi Ghaidan yang sudah tergolong NCM ini sebetulnya sudah pernah direkomendasikan kepada seorang dokter di Amerika, namun konsultasi tidak dilakukan karena dokter tersebut meminta pembayaran konsultasi di awal sebesar 6000 USD.

22a0274f45c96e24101ff6d2647b4979f08a6ce3

Saat ditanya mengenai harapan untuk Ghaidan, Kang Bagus Rully dan Teh Amel ingin Ghaidan bisa tumbuh normal tanpa masalah di otaknya, Di umur 5 bisa masuk TK, masuk SD, SMP, SMA dan dimasa depan bisa jadi Pilot atau Dokter Kulit.

“Kondisi yang harus di syukuri, mau bagaimana pun kondisinya, Ghaidan ini adalah anak yang lucu, aktif, pintar, Saya dan istri ingin memberikan yang terbaik untuk Ghaidan. Jujur, saya kerja, istri saya kerja, ya memang untuk ini, untuk Ghaidan, belum mikir buat apa-apa lagi, buat dia, buat dia, buat dia.” - Kang Bagus Rully

Penanganan Medis Ghaidan

Hanya sebuah pemikiran dan upaya kecil saja dari kami untuk mengajak kawan-kawan untuk turut membantu Ghaidan. Memastikan ia bisa terus tumbuh dan meminimalisir kemungkinan kondisinya ini menjadi penyakit yang lebih serius.

Saat ini, Ghaidan harus mengikuti beberapa rangkaian pengecekan dan penanganan medisuntuk segera mengangkat benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak.

Ghaidan harus melaksanakan MRI (seharusnya sudah terlaksana bulan oktober namun terkendala masalah biaya) dan EEG ke-3 di bulan Desember. MRI kembali di bulan Januari sebelum melakukan pengangkatan benjolan di bulan Februari dan melakukan kembali EEG ke-4 di bulan Maret selepas operasi.

Total dana yang dibutuhkan oleh Ghaidan kurang lebih Rp 300.000.000 yang meliputi aktivitas pemeriksaan dokter kulit dan syaraf, MRI Brain Contrast dan MRI Abdomen Contrast, 2x EEG test, serta biaya operasi pengangkatan benjolan.

Saat ini kang Bagus Rully dan Teh Amel juga sedang membangun sebuah lembaga yang memberikan perhatian khusus kepada anak dan orang tua yang lahir dalam keadaan nevus. Keinginan ini terdorong dari sangat jarangnya dokter yang ahli menangani kondisi nevus ini, dan banyak anak yang kondisinya disembunyikan oleh orang tua karena mungkin malu dengan kondisi anaknya. Saat ini, terdapat sekitar 6 orang yang dikenal secara langsung oleh keduanya yang juga terlahir dengan nevus. Kang Bagus Rully dan Teh Amel ingin menjadikan lembaga ini sebagai sarana sharing knowledge antar orang tua dan juga wadah informasi bagi masyarakat mengenai nevus.

Dana yang dikumpulkan nantinya akan digunakan untuk men-cover biaya penanganan medis ghaidan. Jika ternyata dana yang dikumpulkan lebih dari yang dibutuhkan, maka kelebihan dana tersebut akan digunakan untuk membangun lembaga Nevus Indonesia dan juga didonasikan kepada orang lain yang juga memiliki kondisi seperti Ghaidan.

Semoga kebaikan bapak, ibu, akang teteh, dalam membantu kampanye #BantuGhaidan ini dibalas berlipat oleh Allah SWT

Contact Person

Ibrahim Imaduddin Islam
0821 2771 2571

Disclaimer: Informasi dan opini yang tertulis di halaman ini adalah milik campaigner dan tidak mewakili Kitabisa

Campaign Closed

Donatur 1100

  • Rp. 20.000.101
    Adam Gifari
  • Rp. 15.000.103
    Anonim
  • Rp. 5.000.102
    Anonim

    lekas sembuh

  • Rp. 5.000.102
    Anonim
  • Rp. 2.500.101
    Felicia
  • Rp. 2.000.103
    Indah

    Lekas sembuh dek. Sehat sehat sehat bahagia. semoga dilancarkan semua usaha penyembuhanmu. Bapak dan ibu diberi kesabaran dan kekuatan. Al F

  • Rp. 2.000.102
    Anonim

    Semoga Ghaidan segera sehat yaa :)

  • Rp. 2.000.101
    Inggi Irawan

    Cepat sembuh Ghaidan :)

  • Rp. 2.000.101
    Anonim

    semoga dek Ghaidan cepet diangkat penyakitnya oleh Allah Subhanahu Wata 'Ala, tumbuh jadi anak yang sholeh dan jln ortunya untuk masuk surga

  • Rp. 1.500.102
    Anonim
SHOW MORE
  • Rp. 50.101
    Anonim
  • Rp. 150.118
    Anonim

    semoga bermanfaat untuk baby ghaidan :)

  • Rp. 50.110
    fara wisnudharma
  • Rp. 500.101
    olivia meutia
  • Rp. 50.158
    Anonim
  • Rp. 500.000
    Anonim

    Cepat sembuh ya sayang ^^

  • Rp. 100.184
    Indah Tan
  • Rp. 150.014
    Boy Mustafa
  • Rp. 25.108
    Anonim
  • Rp. 1.000.105
    Rangerpink

    semoga berguna

SHOW MORE
Empty Fundraiser

Galang dana sebagai Fundraiser

Isi form dibawah untuk menjadi Fundraiser campaign "#BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum"
Setiap donasi yang kamu kumpulkan akan disalurkan ke "Forum Alumni Universitas Telkom"

Your message will be sent to Forum Alumni Universitas Telkom

Do you want to help other people?